Моето плачещо сърце

Моето плачещо сърце

Денят се готвеше да  отстъпи своето място на вечерта, когато напуснах пределите на Сливо поле и  поех пътя към дома си в Русе. Почти се беше стъмнило, но тази вечер се наложи да остана в една от моите фирми до късно, защото подготвяхме документи за предстояща ревизия.

Казахме си дежурното хубава вечер , всеки се метна на своето возило и пое към къщи.

 Мъчех се да изключа мозъка и да му дам малко почивка, но в главата ми пак започна да се върти  машината на спомените. Отново и отново спомените за предишния ми живот нахлуваха като филмова лента в главата ми. Не можех да ги спра, а може би и не исках.

Стигнах до кварталното ОМВ, поръчах си сок и седнах на една от масичките на барчето на бензиностанцията. Не ми оставаше нищо друго освен да дам воля на спомените и сълзите си.
И ето грабнах няколко бели листа и химикал и започнах да пиша, a мисълта ми летеше, летеше. Не смогвах да записвам всичко, защото  като на филмова лента  минаваха спомените от моя живот.

Детството, най-хубавото време отмина на един дъх. Бях много палаво дете. Щуротиите ми по-характерни за момче, отколкото за момиче следваха една след  друга. Или нарязвах новата пола на майка ми за да направя рокли на куклите, или завеждах децата от детската градина на селската сладкарница и си измислях рожден ден и ги черпех ли черпех,или беснеех с един мой приятел от детските години в парка до нашата квартира, докато си израня и двете колена.

Мога да напиша цяла книга с моите невероятни щуротии и бели. Затова  често си получавах заслуженото от Макаренко /така наричах пръчката на майка ми/

Тийнейджърските години и те се изтърколиха като топка по стръмен път,потънаха в миналото като вода в пясък. Набързо дойде студентството, сватбата и докато се усетя станах майка.

 Осъществи се мечтата и да имам син. Родих го в една ранна августовска сутрин в  селски родилен дом под надзора на млад лекар и намахана акушерка с дългогодишен опит. Без да навлизам в подробности, искам само да спомена, че раждането ми беше изключително тежко.
 Лежах на едно метално пружинено легло,а до мен на съседното легло лежеше бебето, моето бебе.
Болките ми бяха много силни, но те бяха всъщност пренебрежимо слаби в сравнение със страха, който изпитвах, че може да се случи нещо на бебето,да се задуши или задави и да спре да диша.
Скачах като ужилена през десет минути и го гледах дали диша,дали е живо.А нощем почти не можех да спя по същата причина.Тогава започнах да осъзнавам майчинския инстинкт.

А бебето просто живееше. То  си искаше своето и толкова.

Лятото отмина на един дъх,а моето момченце вече гукаше, усмихваше се и ставаше игриво
Колкото повече порастваше детенцето се виждаше все по-ясно , че има млечно бял тен на кожата  и гарваново черна коса. Очите,все още неопределени като цвят,по-скоро  определях като кафяви.
Целувах детенцето си по „ен” пъти на ден. Така изразявах и любовта си и гордостта , че моето момченце е хубаво като слънчице. Решихме да го наречем Младен като баща ми.

По това време бях студентка  последна година в педагогическия  институт в гр.Шумен. Дойде края на септември и заминахме за Шумен.

Настанихме се в семейна гарсониера в един от студентските блокове, който беше за семейни студенти.

Тук искам да спомена , че не бихме се справили сами./аз и съпругът ми бяхме  студенти/без финансовата и морална помощ на моите родители и безрезервната помощ на свекърва ми в отглеждането на детето/

Това беше онази далечна  1985 година., онази зима в която преживяхме режима на тока.
Спомням се как заспивахме с  водата и млякото на бебето  за да са топли за през нощта. Аз вземах едното шише с биберон  и го слагах под едната си мишница , за да се запази топло от телесната температура, а баща му вземаше другото.

Нощем почти не заспивахме, защото детето много често не спеше и плачеше. А в редките мигове, когато успявахме все пак да заспим, току се събуждах в локва мляко или вода, тъй като спейки неволно биберонът се е хлъзнал, паднал от шишето и всичко се е разляло в леглото.

Като изключим тези несгоди, живеехме щастливо по онова време, според тогавашните разбирания, разбира се.

Стараехме се доколкото нашият студентски статус позволяваше да се грижим за детето си , за да не му липсва нищо и в същото време да посещаваме сравнително редовно занятията си. Искам да уточня още веднъж сравнително редовно, защото много често заспивах на лекции поради неописуемата умора,поради факта че нощем почти не можехме да спим.

Толкова бях отслабнала, че на една от снимките от това време изглеждам като манекен тип Бухенвалд.

Набързо измина последната година от следването. Събрахме отново багажа и се върнахме в моето село.

Предстоеше ни да си търсим работа като млади специалисти. Решихме да станем учители
В  родното ми село и да отгледаме детето  си на свобода и на воля.

Годините се изнизаха неусетно. Младен стана на три години и започна да посещава детската градина. Няма да забравя бях му донесла от една екскурзия от Германия много красиво червено яке и много хубави ботушки.

Момченцето ни беше палавичко, а и имаше на кого да прилича.
Взехме му куче. Детето му даде името Роко.  Шегувахме се и му викахме Роко от Мароко.

Дойде време момченцето ни да тръгне на детска градина. Още първият път избяга от детската градина, ние живеехме на  сто и петдесет метра от нея.

Както стоях в къщи, изведнъж гледам моя син щъпук,щъпук бяга към къщи. Изплаших се и хукнах с всички сили да го посрещна. Настигнах го,  взех го на ръце, а той  започна да ми обяснява

-          „Мамо,не искам да ходя на тази детска градина, тя е тъпа. Лелите ядат сладолед и не дават на децата. Няма хубави играчки”.

Кажете ми какво можех да обясня на едно невръстно дете, което още първият ден се впечатлява от тези неща?

Още тогава започнах да забелязвам, че като клекне, детето вместо да се изправи, пада.

В  къщата на село имаме  вътрешни стълби, а детето не можеше да ги изкачва.
Когато обаче учителките от детската градина ми извикаха да ми кажат, че когато извеждат децата в близката гора на разходка, моето дете е все последно и трудно изкачва наклонени повърхности, реших че трябва да го заведа на лекар.

Заведохме детето на ортопед. Лекарят го прегледа и каза, че детето страда от плоскостъпие и трябва да му направим специални сандалки,за да му се развият краченцата навреме.

Изпълнихме всичко, което предписа лекаря. Направихме по поръчка специални сандали.
Времето минаваше,но походката на детето не се оправяше.

Помолих баща ми да заведем детето на друг ортопед. Баща ми, фелдшер с дългогодишен стаж познаваше почти всички лекари тогава в Окръжна болница в Русе.

Една сутрин заведохме момченцето. Ортопедът го прегледа внимателно, мълча, мисли, отново го опипва и каза, че неговото мнение е, че детето трябва да бъде заведено на невролог.

В този момент още не можех да осъзная в каква пропаст ще влезе моето семейство. Не знаех нищо за коварната болест: - Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен.

От този ден нататък нашият живот се преобърна на 360 градуса.

Болници, санаториуми, екстрасенси и пак болници.

Сега от позицията на времето осъзнавам, че в този ден аз погребах мечтите си, семейството ни се съсипа от нещастието, което ни сполетя. Изпратиха ни спешно за неврологичната клиника на четвърти километър в София.

Живеех в някакъв филм на ужасите, а детето гледаше невинно и не можеше да разбере какво всъщност се случва. И как да разбере? То беше на шест години и половина и предстоеше да започне първи клас.

И до днес още си спомням лицето на доктор Бронзова, която ми обясни с почти вкаменено лице,че диагнозата е потвърдена и тя наистина е прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен.

Лекарката се опитваше да ме подготви. Обясниха ми всичко. Знаех каква е клиничната картина на заболяването. Съобщиха ми, че децата болни от тази болест живеят до около осемнадесет години.

Сърцето ми като, че ли спря. Какво искаха да ми кажат тези лекари, че аз съм една машина произвела некачествен детайл и трябва да произведа нов. Да, но нито аз съм машина, нито детето ми детайл. Това е моето дете, моето малко съкровище, моето слънчице! Какво ми казваха те? Моето съзнание изключи, то не можеше да приеме действителността и черните им пророчества.

И започна епична  битка, битката на живот и смърт. Битката да съумеем да направим така, че детето макар и в инвалидна количка, все пак да е живо,да остане живо и да бъде с нас.

А лекарите, те предначертаха житейския път на моето дете.

За тях нашият случай бе един от всичките .За тях моето дете бе един от случаите на Дюшен, за тях моето дете беше просто статистика.

Не можете да си представите мизериите в тези болници. Всъщност можете, всички вие, които сте били в българска болница, защото мизерията е почти повсеместна.

В тази университетска клиника общо взето ползваха децата като опитни зайчета. Не можеха да направят за тях почти нищо, освен да им дават витамини, някакви хапчета, които освобождават енергия, и гимнастика.
Не можех да продължавам да стоя в тази тотална  мизерия.

Тук е мястото да благодаря на една млада жена от моя край, която идваше всеки божи ден след работа в болницата да ме види. Тя се казва Нели и й благодаря от сърце за добрината й към мен и детето ми.

Тя много често ни канеше на гости в къщи и това са едни от малкото хубави моменти от престоя ми в София. Детето често ме питаше защо сме тук, а не сме при тати. Смотолявах някакво безумно обяснение.

Дойде есента . Момчето ми трябваше да бъде в първи клас. Записах го в Софийско училище, намерих си квартира до училището и започнах да посещавам екстрасенска,която твърдеше, че може да лекува това заболяване.  Моята ситуация е подобна на влюбените, когато чувствата замъгляват мисълта.

Сега осъзнавам колко наивни сме били и как сме вярвали на тази шарлатанка, но вината си е изцяло наша.

И така животът ни везе в един стереотип. Всяко междучасие ходех в училището, защото Мишо така наричахме Младен, беше много буен и влизаше в чести свади с момченцата от класа, но нямаше тяхната сила и често падаше. Затова ходех  там , за да съм близо ако се случи нещо на моето дете.

Живеехме с едни възрастни хора в къща на успоредната улица на училището. Къщата имаше обширен двор и там детето ми се чувстваше добре. Често обаче ме питаше за баща си.

Аз трябваше да стоя сама с детето в София. Всички други работеха, за да могат да осигуряват престоя ни в София.

Моята нервна система не издържа на всичко това. Разболях се от нерви. Наложи се да прекарам известно време в Банкя под надзора на лекари. Тогава започнах да вдигам кръвно.

А кой би издържал? Кай би понесъл тази мисъл спокойно? Убедена съм,че няма такива родители.

За нашето семейство мечтите свършиха в този ден, в който установиха диагнозата на детето.

За мен приключиха всякакви планове за каквото и да било развитие. Тук искам да вмъкна, че това бяха първите  години на демокрацията, аз си бях направила малко магазинче в родното ми село. Вече кроях планове за по-голям магазин в града. Разбира се преди да замина за София разпродадохме всичко и закрихме магазина.

В този ден се срина всичко, срути се, счупи се, премени се тотално. Нашият живот вече беше подчинен на едно единствено нещо, борбата за живото на нашия син.

Състоянието на детето малко по-малко, почти невидимо се влошаваше. Отначало то  започна да пада. Ей така както си върви, краченцата изведнъж отказват и детето тряс пада  като чувал с картофи. И двете му коленца бяха в постоянни рани от тези внезапни падания. Момчето  ми  избухваше в  сълзи. Вземах го на ръце, носех го по улиците . Вървях и плачех. Сълзите ме задушаваха а аз изгарях от безсилие.

Върнахме се на село. Целият ни живот беше белязан. Всички се бяхме превърнали в сенки. Току някой изчезни и се върне със силно зачервени очи от плач. Готвехме и хвърляхме яденето, защото от мъка никой не ядеше. А смъртта витаеше около нас като неканена гостенка и се канеше да ни посети, но кога никой от нас не знаеше.

Когато детето излезеше с други деца навън, влизах в банята, хвърлях легени, крещях,задушавах се от сълзи. И проклинах. Проклинах живота си,Господ. Не можех да  си отговора на въпроса защо на моето дете? Нещастен въпрос без отговор. Този въпрос не ми дава мира и днес, така ще бъде докато и аз напусна този свят.

В трети клас детето вече не можеше да върви. Баща му остана учител в същото училище, но аз не издържах да гледам всички деца здрави и само моето болно и напуснах. Сутрин слагахме детето на седалката на колелото и баща му го тикаше до училището.

Положението вече беше непоносимо. Подадох молба в социални грижи и ни дадоха инвалидна количка. Разбира се ,модерна с акумулатор. Занесох я в къщи. Младен категорично отказа да седне в нея. Сълзите ми непослушно се търкаляха една след друга. Чувах само виковете на детето „не я искам”,”не я искам”.

Започнахме да беседваме с детето. Сядах в количката вместо него. Включвах акумулатора и тръгвах. И така многократно. Един ден синът  ми каза, че иска да опита. Сложихме го в количката, включихме захранването и то успа да я подкара.

Сърцето ми беше свито. Младен  само извика.

”Майко, то било като лека кола. Камък ми падна от сърцето”.

Тази количка му даваше относителна свобода. Сега можеше де излиза с приятелчетата си.

Спомням си  тези дни. Всички деца се отнасяха много внимателно с него. Помагаха му вечер да се върне, слагаха го в количката когато излизаха заедно. Детето започна да се чувства по-добре.

Времето напредваше, напредваше и болестта. Всички бяхме нащрек, който  каквото чуеше като лекарство, някакво хранителна добавка се купуваше веднага и започваше да се дава.

Независимо от това колко ни е било трудно, не се отделяхме от детето си. То беше навсякъде с нас. Избирахме такива места за почивка, които бяха достъпни за инвалидната количка.

Стараехме се на детето да не му липсва нищо.
Веднъж седмично го водехме в Русе на пицария или сладкарница.
Нашето общество е глухо и нямо за тези болни деца. Нещо повече то е индиферентно към тези болни деца. За тези деца няма предвидени клинични пътеки, няма лечение.
Хвърлят ти една пенсия и се оправяй.
През всичките тези години не мога да си отговоря на въпроса  дали  не е по-добре да се правят изследвания на всички момичета на определена възраст, за да се установи дали има момичета, които са застрашени да имат деца с генетични заболявания. А дали на държавата и излиза по евтино да дава инвалидни колички, пенсии, а къде в сметката е животът на родителите на детето, на баба му и дядо му.

През тези години си бяхме поделили задълженията. Аз завърших счетоводство и контрол. Започнах да вода счетоводство на фирми. Работех денонощно, за да мога да осигуря поне някакъв нормален живот на детето си.

Селото ни е на 35 км.от града, но ние плащахме на кинезитерапевт да идва два пъти седмично. Детето имаше и треньор по шах, защото баща ми от малък го научи да играе и шаха се превърна в негова страст. Подготовката  започна да му дава самочувствие да се явява на различни състезания в Русенския шах клуб. Слагахме инвалидната количка в багажника и заминавахме за поредното състезание на шах клуба.Станахме чести посетители там, а  момчето често печелеше партиите. Постепенно се превърна в любимец в шах клуба.

Тук бих искала до споделя нещо за моето момче. То беше много интелигентно. По рождение беше доста общително като мен и бързо се сприятеляваше с хората. Умееше де общува с всички хора. Имаше благ нрав. Въпреки, че знаеше всичко за болестта си, защото беше прочело всичко в мрежата, то не се озлоби до последния си час и до последния си час то никога не прояви слабост. Напротив, то вярваше, че всеки момент ще бъде открито лекарство за коварната болест

И то ще остане живо, нещо повече ще се излекува. То не спираше да мечтае, но смъртта беше решила нещо друго.

СЛЕДВА ПРОДЪЛЖЕНИЕ.................................